こんちゃ！ぺいです！
趣味とは別でブログをはじめます！
基本的には、
自分自身の事だったりとか
自分が思い描いてる未来についてとか
日常の中で思った事とか
自分の中の信念とか
カテゴライズ外の趣味とか
色々と
徒然なるままにブログを
書いていきたいなと思っています！
多分、主に自分のカラダの事について
が多くなると思う！
最初は、SNSで発信していこうと
思ったけど、今の時代さ
一般人の一声が炎上とかしたり
しちゃう世の中じゃん？
自分自身、たまに毒付いてしまう事も
あると思うし．．．。軽ーくよ？軽ーくw
ネットリテラシーとか考えたうえで
自分の世界で
興味がある人にだけ
自分の事を知ってくれる人に向けて
発信していきたいと考えて
作った所存です笑
はじめに
とりあえずは、ぺいという人間について
少しだけ詳しく書いていこうかな。
ぺいのカラダについて
あんまり暗くならないように
明るい印象で記事を書いていくね！笑
もしかしたら、ぺい本人を知ってる人も
みてるかもだから、
あまり暗い気持ちにならず
そうなんだ〜💡ぐらいの気持ちで
読んでいただけると幸いです☺️
EEC症候群
プロフィールにも書いてあるんだけど
ぺいは、障害を持っておりまして、
その障害は、EEC症候群というもの！
この症候群は、複数の疾患を
まとめた総称なんだってよー。
この中に含まれている疾患が
1、裂手裂足症（れつしゅれっそく）
2、外胚葉異形成（がいはいよういけいせい）
3、口唇口蓋裂（こうしんこうがいれつ）
この３つを主徴とする多発奇形症候群だそうです。
必ずしもこの３つが発症す訳では無いとのこと。
ぺいの場合は、1と3が主かな🧐💭
この症候群は、遺伝子が原因で発症する
と言われているが発症原因等は、
未だ不明と言われているものらしいです！
裂手裂足症
これは、読んで字の如く手と足が裂けて
生まれてくる障害です。
ぺいの場合は、両手両足が
3本指で生まれてきたよー
この疾患は、1000人に1人ぐらいの
割合で発症するとかしないとか？？
握る離す等の指の機能には支障がなく
ただただ、健常者よりも指の数が
少ない状態です！
外胚葉異形成
これは、毛髪、歯、爪、汗腺などに
異常形成が発生する、疾患らしい！
髪の毛が薄かったり、歯の本数が少なかったり
汗をかきにくく乾燥肌になってしまったりする
事が起きるらしいよ。
ぺいは、この症状はとくに出ておらず
髪の毛は、毛量多いくて逆に悩んでるぐらい😅
それに乾燥肌ではなく、逆に汗はよくかく方で
まわりから、「汗かきすぎ」と言われるほど😅
だたのデブ．．．?なだけ?笑
なのでこの疾患は、
今のところ特に気にした事がないかな？？
口唇口蓋裂
これは、形態異常によって起きるもの。
唇と鼻の間が裂けてしまう事を口唇裂と言い
上顎が裂けて口と鼻の穴が貫通するように
裂けてしまう事を口蓋裂というよ。
その為、鼻の下には縫った傷が残っちゃうんだ。
これは、片側の子もいるし両側の子もいる
疾患で自分の場合は、両側だから
鼻の下には傷が二本あるよー。
あと、特徴的なのがニンニク鼻かな？
手術の関係もあるけど自分も含めて
口唇口蓋裂の子って鼻の穴が大きい傾向に
あるような気がする👀
んで、この口唇口蓋裂は、
日本では500人に１ぐらいの割合らしい！
EEC症候群は、特に見た目に症状が
出てきやすい障害でもあるかな。
手の形が違うとか
鼻や顔に傷があるとか
機能面は、ほぼ手術でなおるし、
手とかは健常者と同じにはならないけど
生まれつきからだから、成長するにつれ
それが当たり前になって不便な事なんて
ほぼ無いかな？笑
ある意味、奇跡の子？
上記の障害があるわけだけど、
総合的な確率で言ったら相当低い確率じゃない？
だから逆に、最近「あれ俺って、確率的に言ったら
奇跡の子過ぎん？」って思ったりもする。
複数の生命体の中の小さな小さなぺいが
勝ち取って頂点に立ち、生まれてきた訳なのだから
逆に奇跡すぎるやろ笑
選ばれし生命体って訳でしょ？
ポジティブに考え過ぎ？笑
感謝しているよって話し
でも、このカラダで生まれて
経験できている事、
健常者とは違った感性を持ててる事、
夢や希望が持てている事、
自分にしか味わえない事を経験できたり
考える事ができて、
この世の中に生まれてきた使命感みたいなのを
最近、考えるようになったんだよね。
だから、逆に感謝してる。
これ、ほんとの話し。
この世の中、
夢がないっていう人が大半じゃん？
このカラダで
そりゃー、苦労した事もあるし
悔しい気持ちになる事もあったけど
このカラダじゃなかったら
今の職についてないし、
いま自分が思い描いてる
夢や希望を持てなかったと思うのよ！
だから、このカラダに生まれてきて
感謝しています☘️
本当に感謝しているよって話し
そんなぺいの周りには、
とてもいい人達ばかりなんです！これが。
本当に感謝しきれないほど感謝してる！
自分の障害の事を腹割って話せたりとか
自分のやりたい事を応援してくれてたりとか
自分の悩みやたわいのない会話とかを
一緒に笑ったり悩んだりしてくれる
人たちがいて、とてもありがたく思ってる。
とても大切にしたい人達ばかりです。
ぺいの友人で
十数年たってる今でも繋がって
帰省するときには昔のように
遊び語りあえる存在がいたり
前職で慕ってた先輩や
逆に慕ってくれていた後輩が
自分が退職してるにも関わらず
「ぺいさんと話したいので
飲み行きましょう！」って
誘ってくれたりとかして
今でもそういう繋がりがあって
会ってくれる、共に時間を過ごしてくれる
友人や知り合いがいる事に
本当に嬉しく思うし。感謝です。
家族含めてほんとに、
自分は人に恵まれているなーって。
日々感謝してる🙏
ほんま、ありがとう、みんな。
少し、話がそれてしまったけど笑
まずは！という事でぺいの事について
少し詳しく書いてみました！
まだまだ、色々書きたい事あるけど、
今回は、このぐらいで！バーイ！🤚
神は乗り越えられる試練しか与えない
ドラマ『 仁 』より 南方 仁
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